移行期医療支援体制の整備促進に関するこれまでの取組について
●平成２９年１０月に小児慢性特定疾病児への支援の在り方に関する専門委員会・難病対策委員会の合同委員会で了承された「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」通知を都道府県に対し発出して以降、国において、自治体、医療機関の関係者に対し、説明会を実施しています。
・小児慢性特定疾病対策等支援事業実施要綱の一部改正について（平成３０年３月）
移行期医療支援に関する情報の周知、移行期医療に関する相談対応、受け入れ医療機関の確保等に要する経費に対する補助を開始。
・難病医療提供体制整備事業等に係る説明会（平成３０年５月）
都道府県の小児慢性特定疾病関係者に対し、移行期医療支援体制の整備に向けた考え方の説明会を実施。
・小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業による研修（平成３０年１１月以降）
移行期医療支援体制の構築を図るため、移行期医療に従事する者等に対し、研修を実施
※小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業によって得られた知見や支援ツールを盛り込んだ医療従事者向けガイドを作成し、これに沿って研修を実施。
・難治性疾患政策研究事業による研究
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「小児慢性特定疾患を持つ移行期患者が疾患の個別性を超えて成人診療へ移行するための成人以降支援コアガイドを作成（平成３０年度）
※小児期発症慢性疾患を持つ患者のための移行支援・自立支援webサイトがあります。
https://transition-support.jp/
「難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について」より