指定難病患者等への医療費助成の概要
指定難病の患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者データを効率的に収集し治療研究を推進するため、治療に要した医療費の自己負担分の一部を助成しています。
助成対象者は、①症状が一定程度以上（重症）の方、②軽症だが医療費が一定以上の方としています。
医療費助成の概要
●対象者の要件
・指定難病（※）にかかっており、その症状の程度が厚生労働大臣が定める程度であること。
※①発症の機構が明らかでないこと
②治療方法が確立していないこと
③希少な疾病であること
④長期の療養を必要とすること
⑤患者数が本邦において一定の人数に達していないこと
⑥客観的な診断基準が確立していないこと
の全ての要件を満たすものとして、厚生労働大臣が定めるもの。
・指定難病にかかっているが、その疾病の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない方で、申請月以前の１２ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が３３．３３０を超える月が３月以上あること。（軽症高額該当）
●自己負担：患者等の所得に応じて、治療に要した費用について一部自己負担があります。
●高額かつ長期：支給認定を受けた日以降、医療費総額が５０．０００円を超える月が年間で６回以上ある方は、一般の対象者より負担額が抑えられています。（申請が必要です）
●対象疾病：令和元年７月１日から指定難病は３３３疾病になりました。
●医療費助成の申請：医療費助成を受けるためには、診断書（臨床調査個人票）等必要書類を添えて居住地の都道府県若しくは指定都市で申請が必要になります。
●指定医：医療費助成の申請に必要な診断書（臨床診断個人票）を記載することができるのは、都道府県知事又は指定都市市長が指定した指定医に限定されます。
●指定医療機関：医療費助成を受けることができる医療機関等は、都道府県知事又は指定都市市長が指定した指定医療機関に限定されます。