難病相談支援センター
難病相談支援センターは、難病法上、難病患者やその家族等からの相談に応じ、情報提供、助言等を行い、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援する施設とされています。
具体的には、
・各種相談支援（生活情報提供、各種公的手続支援、日常生活支援）
・就労支援（難病患者就職サポーターと連携して実施（ハローワークに配置））
（①在職中に難病を発症した方、②就労を希望する方向け）
・地域交流会等の推進
・難病患者に対する出張相談
・難病相談支援員等への研修、情報提供
・ピア・サポートの実施、ピア・サポーターの養成
・地域の様々な支援機関への紹介 等
を行っています。
実施主体は都道府県及び指定都市です。（外部委託、複数設置、県市の共同設置可能）
※患者・支援団体委託２４自治体（２４カ所）、医療機関委託１１自治体（２１カ所）自治体直接運営１５自治体（１５カ所）、その他６自治体（６カ所）となっています。（平成３１年２月調べ）
※その他とは、医師会等の公益法人や社会福祉協議会等への委託等により実施
※難病情報センター（公益財団法人 難病医学研究財団が運営）HPから難病相談センターの検索ができます。
※難病相談支援センター間のネットワークの運営支援
相談記録の標準化による事務負担の軽減とともに、過去事例の閲覧により相談支援の均てん化・質の向上を図るため、「難病相談支援センター間のネットワークシステム（クラウド型相談型記録システムおよび掲示板システム）」を整備しています。
※参考 難病対策地域協議会
難病対策地域協議会は、難病法上、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行う組織として規定されています。
その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されています。（協議会の全体の設置率は約７割です。都道府県については、設置率が９割を超えている一方で、保健所設置市、特別区については、設置率が約６割、約４割となっています）（平成３１年３月調べ）