令和３年度 難病・小児慢性特定疾病対策概算要求について
令和３年度難病対策概算要求について（概要）
①医療費助成の実施
難病患者に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患者の医療費の負担軽減を図る。
・難病医療費等負担金
②難病患者の社会参加と難病に対する国民の理解の促進のための施策の充実
難病相談センターを中心とした地域の様々な支援機関と連携した相談支援体制の構築などにより、難病患者の長期療養生活上の悩みや不安を和らげ、就労支援を促進するとともに、難病についての理解を深める取組を推進し、難病患者が社会参加しやすい環境の整備を図る。
・難病相談支援センター事業
・難病患者認定適正化事業
・難病等制度推進事業
③難病の医療提供体制の構築
都道府県における難病の医療提供体制の拠点となる医療機関を中心とした連携体制の構築等に対する支援を行うとともに、全ゲノム解析等実行計画に基づき、よりよい医療を難病患者に提供することを目的に、早期に診断可能な体制の構築に向けた実証的な運用を行う。
・難病医療提供体制整備事業
・難病の全ゲノム解析等に関するゲノム基盤実証事業
④難病に関する調査・研究等の推進
難病研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規模の指定難病患者データベースによる難病患者の情報の収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、病態解明、治療法の開発（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関する研究を行う。
令和３年度小児慢性特定疾病対策概算要求について（概要）
①小児慢性特定疾病医療費助成の実施 等
慢性的な疾病を抱える児童等に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患者家庭の医療費の負担軽減を図る。また、慢性的な疾病を抱える児童等の自立を促進するため、療養生活の係る相談や地域の関係者が一体となった自立支援のための事業を実施する。
・小児慢性特定疾病医療費負担金
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金
②その他小児慢性特定疾病対策の推進
・小児慢性特定疾病対策等総合支援事業
・小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業
・小児慢性特定疾病データベース登録システム整備事業
※第６５回厚生科学審議会（疾病対策部会難病対策委員会）資料２−１